Ce texte a été rédigé et actualisé d'après le mémoire de l'auteur pour le diplôme d'Université de Psychogériatrie (Limoges, 2010-2011). Document ci-dessous au format pdf.

Résumé

L’information du patient et le recueil de ses volontés sont désormais des pierres angulaires lors du diagnostic, du traitement et de l’accompagnement des maladies. Les démences représentent un défi dans la mesure où les troubles cognitifs peuvent compromettre la compréhension de l’information et la capacité à exprimer une opinion. En principe, la participation du patient est requise pour l’adhésion au traitement, pour une éventuelle recherche médicale, pour l’entrée en institution d’hébergement et de soins ainsi que pour la gestion et la transmission de ses biens.

Nous avons voulu savoir ce qu’il en était dans le domaine des démences pour deux questions précises : la proposition de rédaction de directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance. Pour cela, les consultations mémoire (CM) françaises accessibles par courrier électronique ont été contactées à l’aide d’un questionnaire simple (oui / non) complété par une rubrique de commentaires libres.

Trente CM ont répondu. Au total, lors du diagnostic, seize CM proposent ou préconisent la désignation d’une personne de confiance. Parmi elles, cinq complètent cette proposition par la rédaction de directives anticipées. Les commentaires libres laissent toutefois apparaitre un vrai souci de l’opinion du malade, y compris parmi les 14 CM qui ne proposent rien au début de la prise en charge. En effet, le moment du diagnostic, déjà fort pénible pour le patient et sa famille, peut sembler inadéquat pour envisager de surcroît les situations d’impossibilité de recueil de la volonté du patient. Ainsi, un complément d’information est éventuellement envisagé dans ce domaine au cours du suivi. Bien que ne prétendant à aucune représentativité, ces résultats confirment l’impression de difficulté à proposer des mesures d’anticipation dans le domaine du consentement éclairé lors du diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées.

Introduction

Surtout depuis la loi du 4 mars 2002 (Loi n° 2002-303), le consentement éclairé du patient est devenu une règle de conduite de la profession médicale. Faire participer le malade aux soins qui seront prodigués ou encore à la recherche médicale suppose l’annonce du diagnostic : l’adhésion au projet de soins et au traitement n’est possible que dans ces conditions. Si le patient en est d’accord, le diagnostic sera communiqué à sa famille ou à la personne de son choix. A un stade précoce, les capacités cognitives de la personne sont suffisamment conservées pour que la compréhension en soit possible. Il est peu souhaitable que le patient apprenne seul le diagnostic en lisant la notice d’un médicament.

Même si la rapidité de l’évolution est incertaine, ce qui est souvent le cas au cours de démences, le malade est en droit d’être informé et de pouvoir se faire assister par une personne de confiance dans l’éventualité où il « serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin ». Plus récemment, la loi  du 22 avril 2005 (Loi n° 2005-370) relative aux droits des malades et à la fin de vie ainsi que ses décrets d’application définissent pour la première fois dans la législation française la notion de directives anticipées. Dans le même mouvement visant à l’autonomie de la personne amenée à se trouver en incapacité de prendre des décisions, la loi du 5 mars 2007 (Loi n°2007-308) réforme la protection juridique des majeurs en créant une nouvelle mesure conventionnelle : le mandat de protection future, contrat qui  permet d’organiser à l’avance la protection d’une personne et de ses biens et de désigner la ou les personnes qui en seront chargées, pour le jour où son état de santé ne lui permettra plus de le faire elle-même.

Le cas des patients déments est concerné dans ces mesures législatives tant par leur nombre que par leur potentiel évolutif chronique et incapacitant sur les plans cognitifs, comportementaux et même somatique.

Les Centres Mémoire de Ressource et de Recherche (CMRR) et consultations mémoire (CM) qui se sont multipliés en France au cours de ces dernières années sont désormais en première ligne pour établir un diagnostic initial, pour anticiper les mesures nécessaires au long cours, ou encore pour effectuer le suivi indispensable de cette population.

Nous avons voulu savoir ce qu’il en était dans la réalité quant à l’information des patients sur les directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance lorsque le diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de syndrome apparenté était posé.

Notre ambition ne visait pas à une inaccessible exhaustivité mais à une première approche inédite d’un problème éthique difficile.

Matériel et Méthodes

Le questionnaire suivant (tableau 1) a été adressé par Internet aux CMRR français en leur demandant de bien vouloir y répondre et de le transmettre aux consultations mémoire relevant de leur territoire.

Ce matériel ainsi défini, nous avons effectué une recherche des adresses mails (courriels) des consultations mémoire en nous adressant aux CMRR.

Cette collecte s’est effectuée à l’aide des sites répertoriés en annexe.

L’information des répondants quant aux résultats globaux obtenus a été rendue aisément possible grâce aux adresses collectées lors des réponses.

La requête a été émise fin mai - début juin 2011. Seuls les résultats obtenus le 10 juillet 2011 ont été retenus pour le compte-rendu ci-dessous.

Résultats

Les réponses aux deux questions fermées (tableau 2)

Nombre total de réponses : 30 consultations mémoire (CM)

Tableau 2. Détail des réponses aux deux questions fermées (par oui ou par non) :

	Aucune proposition	Proposition unique	Double proposition
Rédaction de directives anticipées	14 CM	0 CM	5 CM
Désignation d’une personne de confiance		11 CM

 Au total, 11 CM proposent ou préconisent la seule désignation d’une personne de confiance alors que seulement 5 CM y associent la proposition de rédaction de directives anticipées.

Aucune CM sollicitée ne propose la seule rédaction de directives anticipées.

Enfin, 14 CM ne proposent aucune mesure de cet ordre.

Les commentaires libres apportés par les répondants figurent dans le paragraphe suivant, commentaires qui tendent à justifier leur attitude. Ces éclaircissements sont classés en fonction des réponses apportées aux deux questions posées.

Les commentaires libres

Ø    La seule désignation d’une personne de confiance : 11 CM

 ·  La personne de confiance est systématiquement demandée, mais non formalisée, son nom est simplement inscrit dans le dossier.

 ·  Une rubrique relative à la personne de confiance est remplie 
systématiquement par le secrétariat, juste avant la consultation. « Quant aux directives anticipées, je n'ai pas analysé mes réticences 
d'autant plus que je suis d'accord sur le principe. »

 · « Bien entendu, il y a des nuances ! » 

 ·  « La désignation de la personne ne confiance nous avait semblé un moyen de désamorcer des conflits intrafamiliaux notamment entre aidants qui se succèdent dans le temps, mais nous ne l'avons pas vérifié dans les faits. » 

 Ø Réponses positives aux deux questions posées. A la fois directives anticipées et personne de confiance : 5 CM

 ·   lors du « temps de questions à la personne et à son entourage et réponses de notre part ». « Dans ce temps là il nous arrive, non systématiquement, en fonction du contexte, d’évoquer la personne de confiance et les directives anticipées. Cela n’est pas très facile de l’aborder de manière systématique, et si nous ne le faisons pas à ce moment là nous l’abordons au cours des consultations ultérieures de suivi. » 

 ·   il s'agit d'une démarche éthique indispensable dans la poursuite de l'annonce chez des patients porteurs d'une maladie au stade léger.

 ·  des nuances notables quant aux directives anticipées : oui, mais pas toujours car déjà entendre et intégrer un diagnostic aussi difficile demande du temps ; donc ces propositions de plan d’aide et de plan de soin seront la plupart du temps proposées dans un deuxième temps. Si la situation familiale est complexe et fragile, nous faisons la proposition d’un suivi en hôpital de jour ou si hospitalisation complexe dans un service de Court séjour et SSR de 21 lits ; ainsi un plan d’aide et de soin sera mis en place ; avec le temps, cette démarche est bien intégrée et réellement efficace car il existe un besoin d’une alliance thérapeutique. Personne de confiance : oui, elle est toujours recherchée lors des consultations.

 Ø Ce qui n’a pas été retrouvé : aucune CM sollicitée ne propose la seule rédaction de directives anticipées.

 Ø  Réponses négatives aux deux questions posées. Ni directives anticipées ni personne de confiance : 14 CM

Le fait qu’aucune proposition n’est effectuée ne préjuge pas d’une absence complète d’anticipation sur des mesures à proposer.

Les arguments sont les suivants :

 ·  Le changement d’avis : les patients Alzheimer demeurent longtemps libres d'expression et peuvent changer d'avis dans les premières années de la maladie.

 ·   La consultation établissant le diagnostic n’est pas le bon moment pour les propositions envisagées :

 o  la charge émotionnelle à l'annonce du diagnostic est trop importante. Le patient et son entourage seront revus en consultation : ces aspects seront discutés le cas échéant ultérieurement.

 o  autre réponse proche : le moment du diagnostic ne semble pas opportun pour la rédaction des directives anticipées ou la désignation de la personne de confiance : la loi est bien connue mais l'application n'est pas toujours simple. Puis, avec un brin de culpabilité : « nous reconnaissons que nous le proposons très rarement au cours du suivi ». 

 o  et encore : le moment de l'annonce diagnostique est parfois très difficile pour faire comprendre la nature des troubles, pour exposer les différentes mesures à prendre, pour tenter de consolider les conditions de vie à domicile (acceptation des aides, accueil de jour...), pour expliquer l'objectif du traitement médicamenteux... On a parfois affaire à une attitude d'opposition, soit de la part du patient, soit de sa famille. Il apparaît alors illusoire de faire rédiger des directives anticipées à ce moment là. Et il est vrai que dans le suivi, même régulier, la question n'est pas forcément posée.
Pour la personne de confiance, la question n'est pas forcément explicite lors des consultations mais l'aidant principal qui, lui, est clairement repéré, joue très souvent ce rôle... 

 ·   Dans le registre de la remise en question : le travail autour d’un accompagnant est effectué mais pas sous son aspect « légal » de personne de confiance et de directives anticipées. C’est pourtant probablement un bon endroit pour aborder ce sujet. 

 ·   Le médecin ne propose pas la rédaction de directives anticipées ou la désignation d’une personne de confiance lors du diagnostic mais deux affiches expliquant ces deux items se trouvent dans la salle d'attente, informant les patients et indiquant que les documents sont disponibles au secrétariat.

 ·   Des difficultés liées au recrutement : « les malades soignés dans notre consultation sont incapables pour la plupart de comprendre ces concepts ». 

Discussion

Commentaires sur le questionnaire et la méthodologie

Le caractère anonyme de la réponse était censé en faciliter la réalisation. Il en était de même de sa brièveté en deux questions fermées complétées d’un commentaire libre. L’utilisation de l’outil Internet a permis une diffusion aisée pour interpeller les consultations-mémoire. Toutefois, ce media est fortement employé par ailleurs, à tort ou à raison, pour toutes sortes de démarches plus ou moins utiles. Par ailleurs, le questionnaire est par trop sibyllin pour rendre compte de la complexité des problèmes posés.

 Il n’était pas précisé dans ce questionnaire si les mesures à proposer étaient effectuées lors de la consultation où le diagnostic a été posé ou bien lors d’une consultation ultérieure. Il y a ici une ambigüité, certains répondants ayant entendu cette première hypothèse, d’autres la deuxième. Il est toutefois aisé de déceler dans les réponses une volonté d’utiliser le temps pour échelonner le diagnostic et ses conséquences sur la prise en charge.        

Implicitement, les difficultés voire parfois l’impossibilité d’annonce du diagnostic apparaissent en filigrane dans les réponses.

Commentaires sur les résultats

 Ø le nombre de réponses est à la fois satisfaisant et insuffisant.

Trente réponses permettent de se faire une idée qualitative des réponses aux questions posées. Toutefois, en l’absence d’implication de l’ensemble des CMRR, du fait du grand nombre de sollicitations et de la charge de travail, les réponses obtenues ne représentent qu’une faible proportion des consultations mémoire françaises.

En 2011, on comptait 462 consultations mémoire (Source : France Alzheimer, revue Contact n°97, décembre 2011, p 6).

L’initiative de ce questionnaire était individuelle. Il n’y a pas eu d’explication préalable ni de communication ou de relance autour de cette initiative. Le seul moyen utilisé était celui du contact par courriel.

Le sujet lui-même est embarrassant dans la mesure où les destinataires sont confrontés à un dilemme éthique difficile.

 Ø commentaires des résultats produits par l’enquête auprès des consultations-mémoire.

Le premier constat est celui de la disparité. Il existe manifestement ici un problème non résolu mis en exergue par l’hétérogénéité des réponses obtenues, des approches et des sensibilités.

La faiblesse quantitative des réponses n’obère pas la déduction suivante : les attitudes ne sont pas tranchées en pratique quant à la  proposition de directives anticipées ou d’une personne de confiance lors de l’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de syndrome apparenté.

Cette attitude peut s’expliquer ainsi :

Le diagnostic est parfois incertain. De plus, l’annonce du diagnostic, préalable à la proposition de toute mesure conséquente, est un moment suffisamment difficile pour éviter toute autre considération sur une évolution défavorable.

Dans certaines situations, le patient refuse ce diagnostic en mettant en jeu de puissants mécanismes de défense. Il peut en être de même pour sa famille qui exercera une pression forte pour interdire une démarche anticipatrice.

Les médecins eux-mêmes peuvent douter du diagnostic, voire de la réalité d’une pathologie dont les limites avec le vieillissement cérébral normal demeurent floues (Whitehouse, 2008). Comment infliger un diagnostic terrible à pronostic effrayant en l’absence de traitement efficace ? En comparaison avec les cancers ou les maladies cardiovasculaires dont les mécanismes sont relativement bien connus, la maladie d’Alzheimer et les syndromes apparentés recèlent encore bien des mystères générateurs de confusion. En témoignent les diverses théories parfois concurrentes telles que le « baptisme » et le « tauisme ». Surtout, en dehors de démences, lors de l’annonce d’un diagnostic, l’état cognitif du patient est presque toujours conservé. Une élaboration et une coopération sont alors possibles, souhaitables, voire indispensables pour mener à bien la démarche thérapeutique.

Au cours de la maladie d’Alzheimer et des syndromes apparentés, si les troubles mnésiques sont déjà importants, l’annonce du diagnostic s’expose au déni, à l’oubli, voire à l’anosognosie, surtout à des conséquences inutiles telles qu’une phase anxieuse temporaire liée à l’annonce. Ce traumatisme aura été vain dans la mesure où l’information ne sera pas retenue.

Une fois le diagnostic annoncé, quand il peut l’être, une politique graduelle d’annonce des mesures d’accompagnement se conçoit aisément : aides médico-sociales diverses, suivi médical … On comprend toutefois la difficulté de l’annonce de mesures qui évoquent une dépendance psychique et/ou physique pour les actes de la vie quotidienne. Elles renvoient par trop à la gravité de la pathologie.

D’autre part, aucune CM sollicitée ne propose la seule rédaction de directives anticipées.

Quelques pistes d’explication : les directives anticipées sont d’apparition plus récente que la personne de confiance (loi de 2005 vs loi de 2002). Les lois sont parfois mal connues, y compris par les professionnels de santé, en France mais aussi par exemple en Grande-Bretagne (Toller et Budge, 2006)

Ceci semble particulièrement se vérifier pour la loi dite « Léonetti » de 2005 et pour ses trois décrets d’application du 6 février 2006 et celui du 29 janvier 2010. De plus, la tradition d’une délégation à une personne est plus ancienne, traditionnellement située dans la famille. Elle est mieux inscrite dans la culture collective. Un écrit est plus impersonnel, moins évolutif, en moindre capacité de s’adapter à des situations complexes telle que celles que l’on rencontre lorsque le malade n’est plus en mesure d’exprimer ses volontés dans le cadre des démences (Miller, 2009).

Enfin, les recommandations de l’HAS de 2009 (HAS, 2009) ne citent pas la rédaction des directives anticipées comme mesure pertinente à envisager lors du diagnostic de maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Elles lui préfèrent la désignation de la personne de confiance et le mandat de protection future.

Contexte de l’enquête

 Ø La participation du malade de plus en plus sollicitée

En France, la relation médecin-patient a longtemps été vécue sur un mode paternaliste fondé sur le principe de bienfaisance. Ce modèle asymétrique est aujourd’hui mis en cause dans un contexte d’évolution à la fois de la médecine mais aussi de la société : accès à l’information, qualité de l’enseignement, pluralité des idées (Pradines et al, 2007). L’avis n° 58 du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) du 12 juin 1998, préalable à la création de la loi de 2002, a en particulier étudié les limites de l’information et du consentement éclairé du patient se prêtant aux soins (avis n° 58 du CCNE). Le CCNE a alors émis des propositions concrètes afin que toute personne puisse désigner pour elle-même un représentant chargé d’être l’interlocuteur des médecins au moment où elle n’est plus en état d’exprimer ses choix.

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé ouvre définitivement de nouveaux horizons dans la pratique médicale. Elle réaffirme le respect des libertés du patient, ainsi que ses droits fondamentaux. Elle promeut aussi les droits fondamentaux de l’usager :

 ·   droit à l’information, au travers un nouvel accès direct au dossier médical : «Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus.»

 ·   droit au consentement, au travers de la notion du don actif de son consentement par le patient : « aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.» Il en découle un droit au respect de l’expression de la volonté du patient et le droit d’être accompagné d’une personne de confiance.

L’article L. 1111-6 du Code de la Santé Publique, issu de la loi du 4 mars 2002 affirme la possibilité de l’intervention d’une personne de confiance dans les cas où la personne soignée « serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin ». La loi Léonetti du 22 avril 2005 définit pour la première fois dans la législation française la notion de directives anticipées.

 Ø Mesures évoquées dans le questionnaire :

 ·   Les recommandations

Les recommandations de l’HAS de septembre 2009 (HAS, 2009) rappellent que le devoir d’informer est avant tout une obligation déontologique pour  le médecin. De plus, la Convention sur les droits de l'Homme et la biomédecine d’Oviedo d’avril 1997 est évoquée : « Toute personne a le droit de connaître toute information recueillie sur sa santé. Cependant, la volonté d'une personne de ne pas être informée doit être respectée.»

 Les auteurs des recommandations proposent la désignation précoce d’une personne de confiance et la réalisation d’un mandat de protection future. 

Ils sont prolixes sur les modalités d’information du malade mais muets sur la proposition d’une rédaction de directives anticipées dans les recommandations de 2009.

Pour Brigitte Salle et Thibault Simon (Salle B et Simon T, 2010) « l’objectif est de chercher à dire la vérité à la personne malade. Si elle en est d’accord, le diagnostic sera communiqué à sa famille ou à la personne de son choix. L’adhésion de la personne au projet de soins et au traitement n’est possible que si le diagnostic a été annoncé. A un stade précoce, les capacités cognitives de la personne sont suffisamment conservées pour que la compréhension en soit possible. Il est inconcevable que la personne apprenne seule le diagnostic en lisant la notice d’un médicament ». Les mêmes auteurs sont toutefois plus nuancés quant aux modalités de mise en œuvre : « l’annonce du diagnostic est faite en prenant en compte l’histoire de vie du patient, sa représentation de la maladie et ses craintes, ce qui peut nécessiter un travail préalable avec le médecin traitant et la famille. L’annonce ne se fait pas en une seule fois. Il est souvent utile de répéter à des moments différents ce diagnostic. L’annonce du diagnostic ne revêt pas un caractère d’urgence et peut être délivrée en plusieurs étapes selon la réceptivité de la personne. Elle ne peut être envisagée en dehors d’un suivi du patient, de l’aidant principal et des proches. »

 ·   Les directives anticipées

Les directives anticipées sont indiquées dans un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l’indication de son nom, son prénom, sa date et son lieu de naissance. Le patient rédige ses souhaits quant à sa prise en charge médicale future. Si l'auteur de ces directives est dans l'impossibilité d'écrire et de signer lui-même le texte, il peut demander à deux témoins, dont l’éventuelle personne de confiance, d'attester que le document qu'il n'a pas pu rédiger lui-même est l'expression de sa volonté libre et éclairée. Ces témoins indiquent leur nom et leur qualité. Cette attestation est jointe aux directives anticipées. Le médecin peut, à la demande du patient, faire figurer en annexe de ces directives, au moment de leur insertion dans le dossier, une attestation constatant qu'il est en état d'exprimer librement sa volonté et qu'il lui a délivré toutes informations appropriées.

Les directives anticipées peuvent, à tout moment, être soit modifiées, partiellement ou totalement, soit révoquées sans formalité.

Leur durée de validité est de trois ans renouvelables par simple décision de confirmation signée par leur auteur sur le document ou, en cas d'impossibilité d'écrire et de signer, par les deux témoins définis plus haut. Dans le respect de ces conditions, toute modification vaut confirmation et fait courir une nouvelle période de trois ans.

Dès lors qu'elles ont été établies dans le délai de trois ans précédant soit l'état d'inconscience de la personne soit le jour où celle-ci s'est avérée hors d'état d'en effectuer le renouvellement, ces directives demeurent valides quelque soit le moment où elles sont ultérieurement prises en compte.

Les directives anticipées doivent être conservées selon des modalités les rendant aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement dans le cadre de la procédure collégiale.

A cette fin, elles sont conservées dans le dossier de la personne constitué par un médecin de ville, qu'il s'agisse du médecin traitant ou d'un autre médecin choisi par elle, ou, en cas d'hospitalisation, dans le dossier médical.

Toutefois, les directives anticipées peuvent être conservées par leur auteur ou confiées par celui-ci à la personne de confiance ou, à défaut, à un membre de sa famille ou à un proche. Dans ce cas, leur existence et les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont mentionnées, sur indication de leur auteur, dans le dossier constitué par le médecin de ville ou dans le dossier médical.

Lorsqu'il envisage de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement, et à moins que les directives anticipées ne figurent déjà dans le dossier en sa possession, le médecin s'enquiert de l'existence éventuelle de celles-ci auprès de la personne de confiance si elle est désignée, de la famille ou, à défaut, des proches ou, le cas échéant, auprès du médecin traitant de la personne malade ou du médecin qui la lui a adressée.

En France, les directives anticipées n'ont qu'une valeur consultative dans le cas d’une personne ne pouvant plus s’exprimer. Toutefois, le médecin doit s’enquérir de l’existence de ces dispositions.

 ·   La personne de confiance

 o  Désignation :

 § Toute personne majeure peut désigner par écrit une personne de confiance. Il ne s’agit nullement d’une obligation.

 §   Une condition mentale minimale, non indiquée dans la loi, est indispensable.

 §   La loi la définit comme « un parent, un proche ou le médecin traitant » (figure 1 ). Il appartient implicitement au patient d’informer la personne qu’il aura choisie et d’obtenir son accord.

                §  La personne de confiance est unique.

 Figure 1. La désignation de la personne de confiance. 

 §  Elle ne peut pas se désigner elle-même.

 §  La désignation de la personne de confiance est valable seulement pour la durée de l'hospitalisation, à moins que le malade n'en dispose autrement. Dans cette dernière hypothèse, ce souhait devra être explicite.

 o  Rôles de la personne de confiance :

 §  Tout d'abord, il convient d’informer la personne de confiance sur l'état de santé du patient et recueillir son avis. Aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 de la loi de 2002, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté.

 §  La personne de confiance jouera aussi un rôle d’accompagnement et de soutien auprès du malade.

 §  « En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s'oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance définie à l'article L. 1111-6 reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d'apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part. » Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions.

 §  Par ailleurs, dans le cas de l’administration d’un traitement pouvant avoir pour effet secondaire d'abréger la vie du patient, l’article 2 de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 cite la personne de confiance comme destinataire de l’information après le malade lui-même.

 §  Pour les situations de fin de vie, lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut pas décider de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en oeuvre une procédure collégiale.

 §  La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées s'il en a rédigées, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches.

 §  Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation.

 §  La décision est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l'équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.

 §  Enfin, dans l’éventualité de « recherches biomédicales à mettre en œuvre dans des situations d'urgence qui ne permettent pas de recueillir le consentement préalable de la personne qui y sera soumise »,  l’article L. 1122-1 du code de la santé publique prévoit que l’avis de la personne de confiance sera considéré à défaut de celui de la famille.

 o  A noter les limites des prérogatives de la personne de confiance :

 §  Le consentement de la personne de confiance n’est jamais considéré comme obligatoire, son opinion étant seulement consultative. A noter toutefois que le médecin est soumis à obligation de consultation. Ainsi en dispose l’article L1111-4 du Code de la Santé Publique : « Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté ».

 §  Sa révocation est possible à tout moment.

 §  Le malade peut limiter les informations qui doivent être délivrées à cette personne.

 §  La personne de confiance n’étant pas, comme telle, un ayant droit, elle ne bénéficiera pas obligatoirement de l’accès au dossier médical après le décès du patient.

 §  Les dispositions relatives à la personne de confiance ne s’appliquent pas lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée. Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothèse, soit confirmer la mission de la personne de confiance antérieurement désignée, soit révoquer la désignation de celle-ci.

 o  Qui peut être la personne de confiance?

Si les termes de « parent » et de « médecin traitant » ne prêtent guère à ambiguïté, il n’en est pas de même du « proche » dont la définition demeure imprécise. Le choix d’une personne de confiance peut s’avérer délicat pour le patient hospitalisé qui ne dispose ni de parents, ni de proches, ni d’amis alors qu’il souhaite désigner un tiers. Un agent hospitalier, un gérant de tutelle, une assistante sociale, un interprète peuvent-ils être proposés ? Une association d’usagers peut-elle autoriser certains de ses membres à se présenter comme tiers ? Pourquoi pas une organisation sectaire avec les possibles dérives qui peuvent être les leurs en matière de santé ?

Il existe une certaine contradiction entre les termes de confiance et de tiers : il n’y a pas de confiance sans relation préalable minimale. Encourager la désignation d’une personne de confiance inconnue du patient ne paraît pas souhaitable.

 o  Dans quelles situations doit-on se référer à la personne de confiance ?

Cette question revient à envisager les pathologies qui peuvent rendre les patients « hors d’état de recevoir l’information nécessaire à l’expression de leur volonté » ?

Autant certaines n’appellent pas de commentaire : coma profond, anesthésie générale, sédation, confusion, états végétatifs…, autant d'autres méritent discussion et sont plus difficiles à évaluer.

Ainsi, les troubles perceptifs, cognitifs et phasiques sont ici en cause.

Les troubles sensoriels sévères sont rarement problématiques quand ils sont isolés : surdité ou cécité totales n’interdisent pas à elles seules une communication. Par contre, lorsqu’ils sont combinés, ces troubles sont à même de limiter ou d’interdire la relation verbale et écrite. 

Les troubles cognitifs sont des obstacles quotidiens à la communication. Cependant, une attitude méthodique permet longtemps de limiter cette difficulté (Small JA, 2002). Les troubles mnésiques, en particulier, n’empêchent pas forcément une information adéquate. Pourtant, leur sévérité interdit souvent une expression fiable en réponse à l’information fournie. De plus, au cours des démences, les troubles mnésiques s’associent à des altérations des autres fonctions cognitives : troubles gnosiques, praxiques, troubles des fonctions instrumentales et/ou exécutives, troubles du jugement.

Enfin, les troubles du langage verbal ou écrit, tels que les aphasies, les dysarthries et les dysgraphies, peuvent être des obstacles à la transmission d’informations.

 o  Quelle est la conduite à tenir en cas de tutelle ?

Si le juge des tutelles révoque la personne de confiance, peut-il en nommer une autre ? Nous ne le savons pas. La nomination d’une nouvelle personne de confiance n’est pas prévue par les textes.

Le rôle du tuteur demeure toujours aussi incertain. Dans la pratique, ce dernier peut se désintéresser de la santé de son protégé. Au contraire, il revendique parfois un droit de décision dans ce domaine.

Le terme de « tutelle » est ici explicitement et exclusivement employé. Rien n’est dit de la sauvegarde de justice ni de la curatelle qui ne relèvent donc pas de cette disposition.

 ·  Patient, directives anticipées et personne de confiance : prépondérances, avantages et inconvénients

 o  Prépondérances

La figure 2 résume la valeur et la hiérarchie des avis sollicités.

Figure 2. Origine et valeur de l’avis.

 

 

Par exemple, en cas de conflit entre d'éventuelles directives anticipées et l'avis donné par la personne de confiance, la loi de 2005 stipule que « l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin. » Ceci peut être entendu comme une prépondérance des directives anticipées dans le processus obligatoire de consultation des volontés du patient. Toutefois, du fait du caractère consultatif des deux démarches précédentes, il appartient implicitement au médecin de déterminer son attitude après avoir pris connaissance des deux propositions éventuellement contradictoires.

Enfin, le contenu des directives anticipées ne peut en aucun cas autoriser le médecin à un geste illégal, c'est à dire à une action découlant de l'intention de donner la mort à la demande du malade.

 o  Les avantages

Pour les patients potentiels que nous sommes, c’est l’assurance de voir prises en compte nos convictions si nos capacités à les exprimer sont perdues.

Pour les soignants que nous sommes, elle permet d’avoir un interlocuteur plus « officiel » à défaut d’être unique. N’avons-nous pas le sentiment de rechercher souvent vainement le contact ? Et d’accroître, d’année en année, le temps consacré aux informations et à l’écoute ?

 o  Les inconvénients

En cas de lecture stricte en faveur de la personne choisie, la désignation de la personne de confiance pourra être une nouvelle source de conflits, en particulier dans les familles désunies.

A souligner aussi la dimension chronophage de la communication de tous les événements diagnostiques et thérapeutiques comme le sous-entend la loi. D’autant plus que la simple information s’accompagne toujours sur le terrain d’une explication souvent plus large et du recueil des sentiments de l’interlocuteur.

Ensuite, sous des aspects simples, la loi peut renforcer une confusion bien présente au quotidien. Déjà vérifiée dans les familles, la tentation de substitution des proches aux prérogatives habituelles du patient est fréquente lorsque la démence est présente. Comme s’il s’effectuait un remplacement, une identification à la personne soignée. En témoignent sur le terrain des décisions exclusivement médicales parfois laissées à l’initiative des familles ou revendiqués par elles, telles que la pratique ou le refus d’une investigation, l’initiation ou la poursuite d’un traitement.

Enfin, consulter une personne de confiance et tenir compte de son avis ne signifient pas lui obéir, pas davantage à elle qu’à la famille du patient. Or, le glissement conceptuel est facile : pourquoi consulter ou être consulté, sinon pour s’accorder ?

 ·   Les consultations mémoire

Selon le plan Alzheimer 2008-2012 (mesure 11), « un effort important a été fait, ces dernières années, afin que chaque territoire de santé dispose d’une consultation mémoire. »

Au 31 décembre 2006 on comptait 366 consultations mémoire (CM) situées dans un établissement de court séjour réparties sur le territoire dont 234 CM labellisées par les agences régionales d’hospitalisation. Il persistait une grande hétérogénéité régionale. C’est pourquoi, il convenait de créer 38 consultations mémoire dès 2008 pour permettre à chacune des régions d’atteindre un taux d’équipement satisfaisant. Par ailleurs l’accessibilité en termes de délai d’attente devait être améliorée.

Ce qui est évoqué dans la littérature

Une recherche sur Medline a été effectuée en 2011 à l’aide des mots clefs suivants : « dementia advance directives ». En général, seules les publications datant de moins de 5 ans (depuis 2006) ont été consultées, le plus souvent sous la forme du résumé quand celui-ci était suffisamment explicite, sinon sous la forme de « full text » lorsqu’elle était accessible.

 Ø Les soins

Il est aisé d’affirmer, avec Appelbaum (Appelbaum, 2010), que les démences et les autres affections compromettant la cognition peuvent avoir un impact négatif sur la capacité à exprimer un consentement pour le traitement.

Ceci est un problème fréquent lorsqu’il est question d’une intervention chirurgicale (Mols et al, 2010).

 Ø La recherche médicale

La participation éventuelle à la recherche médicale fait l’objet de nombreuses publications (Pierce, 2010), (Korczyn, 2007), (Stocking et al, 2007), (Lötjönen, 2006), (Kim et Appelbaum, 2006), (Haupt et Lauter, 1995).

Fisk (Fisk et al, 2007) souligne que le diagnostic de démence ne signifie pas obligatoirement l’incompétence du patient sur tel ou tel sujet. Cet auteur constate aussi le caractère dynamique d’un consentement qui peut changer avec le temps. Par ailleurs, Fisk fait une autre remarque importante : les cliniciens ne doivent pas confondre leur rôle de thérapeute et celui de chercheur. Dans ce dernier domaine, les conflits d’intérêt constituent une difficulté potentielle.

Toujours dans le domaine de la recherche médicale, Dukoff et Sunderland (Dukoff, 1997) considèrent que la proposition précoce d’une représentation par une personne est le préalable à la possibilité de conduire des études. Ce souci est aussi celui de Reseau (Resau, 1995) ou encore de Stocking  (Stocking  et al, 2006). Ici encore, l’opinion émise par le patient avant son incapacité d’expression semble prédominante pour la personne amenée à le représenter  (Kim et al, 2009).

 ØLa fin de la vie

La littérature francophone est encore fort discrète sur ce thème. Il faudra donc analyser les publications internationales avec un arrière–plan de différences culturelles et de diversité dans les mesures proposées.

Pepersack (Pepersack, 2010) avance que si l’on compare les patients mourant de démence avancée ou de cancer terminal en Belgique, il apparaît que les déments sont plus à risque de subir des interventions lourdes et de ne pas bénéficier d’un plan de soin anticipé.

Selon un autre auteur belge (Lepeleire et al, 2010), la Planification Anticipée des Soins se définit comme une concertation entre médecins, patients et/ou leurs mandataires sur les objectifs et le sens souhaité à donner aux soins aux patients, en particulier les soins en fin de vie, au cas où le patient ne serait plus capable de prendre lui-même des décisions. Il s’agit d’une vision de soins négociés. C’est aussi le souci de Long (Long, 2009).

Les directives anticipées ne peuvent pas être rédigées de manière pertinente en l’absence d’information relative à l’évolution de la pathologie en cause. Abbo  (Abbo et al, 2008) propose un canevas adapté aux patients souffrant de démence. C’est ainsi que cet auteur propose quatre options :

- limitation des soins visant à prolonger la vie en phase terminale.

- limitation des soins à un « essai raisonnable » pour prolonger la vie lors d’une pathologie aiguë intercurrente.

- refus écrit des soins visant à prolonger la vie lors de la phase avancée d’une démence.

-refus de l’hydratation et de la nutrition artificielle lors de la phase avancée d’une démence.

Ces toutes dernières considérations mériteraient d’être anticipées avec le patient et avec ses proches (Gillick , 2006).

Pour Black (Black et al, 2009),  les souhaits les plus souvent rapports par les patients étaient de ne pas être maintenus en vie par des machines ou de faire l’objet de « mesures extraordinaires ».

La pose éventuelle d’une sonde de gastrostomie à visée de nutrition, même si elle n’est pas recommandée dans ces situations, demeure parfois une interrogation prégnante (Cervo et al, 2006), (Chernoff, 2006).

Howe (Howe, 2006) envisage le débat éthique : doit-on mentir au malade sous le prétexte d’obtenir une paix émotionnelle au détriment de la vérité cognitive ?

Cavalieri (Cavalieri et al,  2002) met en évidence une proposition fréquente de directives anticipées (« living wills ») de la part des 63 médecins ayant répondu à une enquête sur les mesures d’anticipation proposées au cours des stades légers à modérés de la maladie d’Alzheimer dans le New Jersey. C’était le cas pour 88 % d’entre eux avec le patient et pour 86 % avec les aidants, loin devant d’autres propositions comme une protection juridique : « power of the attorney » proposé à 53 % des patients. L'attorney est une personne à qui il est conféré le pouvoir d’agir au nom d’une autre personne dans des domaines financiers ou relevant de la santé  (Financial Durable Power of Attorney and Healthcare Power of Attorney) . Sources : Oxford Learner’s dictionary (7th edition) et http://www.durable-power-of-attorney.com/

Triplett (Triplett et al, 2008) souligne l’intérêt des directives anticipées au cours des démences du fait du caractère progressif de la maladie et parce que, en l’absence de décès lié à une autre cause, les patients se trouveront dans un état où ils ne pourront plus communiquer leurs souhaits. Cet auteur analyse le contenu des directives anticipées chez 123 résidents d’une institution dans le Maryland. Il rapporte le caractère restrictif des souhaits recueillis : il s’agit le plus souvent de limitation de traitement (états végétatifs, phase terminale) et non de propositions. Le fait d’être de race blanche et de bénéficier d’un plus haut niveau d’éducation semble favorable à l’expression anticipée des volontés. Triplett met en exergue la moindre rédaction de directives chez les patients souffrant de maladie d’Alzheimer quant à la phase évoluée non-terminale de leur pathologie.

Lingler (Lingler et al, 2008) trouve 56 % de patients ayant rédigé des directives anticipées dans une étude consacrée à des patients souffrant de MCI ou de maladie d’Alzheimer probable aux USA.

Dans le domaine bien particulier de la demande d’euthanasie ou de suicide assisté contenue dans les directives anticipées, la réponse médicale est pour le moins embarrassée aux Pays-Bas, contrée ayant légalisé ces pratiques dans certaines conditions  (Rurup et al, 2010) (de Boer et al, 2010) (Hertogh et al, 2007). En Allemagne, où les lois sont bien plus restrictives, le débat est malgré tout ouvert (Lauter, 2011)

 ØProtection juridique et entrée en institution

Les volontés relatives à la gestion et à la transmission des biens et surtout la décision d’entrée en institution d’hébergement et de soins sont le souci de Hirschmann (Hirschman et al, 2010).

S’interrogeant sur les possibilités de prédiction de la nécessité d’une protection juridique durable (« Enduring Power of Attorney »), Gregory (Gregory et al, 2007) trouve à  Birmingham un seuil de MMS à 18 avec une sensibilité de 86,6 % (IC  67.4-95.5%) et une spécificité de 82,2 % (IC 67.4-91.5%). Les critères de décision d’incompétence, souvent trop hâtifs ou trop tardifs, sont aussi la préoccupation de Buchanan (Buchanan, 1988).

Muramoto (Muramoto, 2011) estime qu’il est possible de tenir compte de manière dynamique des volontés du patient dément sans tomber dans les deux attitudes extrêmes : d’un côté la stricte obéissance aux directives anticipées, de l’autre la décision unilatérale du médecin en fonction de la situation présente.

Bien qu’aucune étude française n’ait été entreprise à notre connaissance sur ce thème, il est possible d’affirmer que la rédaction de directives anticipées est encore rare dans notre pays. Au Japon, Miyata (Miyata et al, 2006) montre le peu d’empressement chez 418 habitants de Tokyo âgés de 40 à 65 ans à anticiper toute mesure concernant leur santé en cas de fin de vie ou leurs biens en cas de décès. Seuls 10 % s’en étaient préoccupés alors qu’ils étaient 60 % à estimer qu’il était souhaitable de le faire.

 ØLa période professionnelle concernée ?

Dans le domaine professionnel, le recul de l’âge de la retraite devrait aussi faire poser la question du dépistage des démences chez des personnes en cours de carrière (Bartley et O’Neill, 2010).

 ØDisponibilité et modalités de recueil des volontés du patient

Selon Engel (Engel et al, 2006), l’explication des directives anticipées doit durer davantage que quinze minutes pour que le résultat soit jugé satisfaisant par le résident entrant en institution. Avec Lewis (Lewis, 2006), il est loisible de s’interroger sur la pertinence de la loi pour régler toutes ces situations.

Encore faudrait-il que les souhaits du patient, quand ils ont été formulés, figurent dans leur dossier médical et soient donc disponibles pour une décision, en particulier en urgence. Or, ceci est encore loin d’être le cas si l’on en croit Yung (Yung et al, 2010).

Si le problème du consentement du patient revêt logiquement un caractère prédominant, il convient aussi de se préoccuper de ceux qui peuvent être amenés à prendre des décisions à sa place. En effet, décider d’une modalité de prise en charge en fin de vie (par exemple d’une hospitalisation ou non, d’une intervention chirurgicale) peut induire une culpabilité à long terme et un deuil pathologique chez les proches qui ne possèdent aucune compétence dans le domaine soignant : « et si je m’étais trompé(e) » ? En outre, le caractère fortement affectif de ces situations est évident. En somme, il nous semble inapproprié que les  médecins se défaussent sur les proches pour prendre des décisions relevant de la science médicale et nécessitant une bonne expérience dans le domaine considéré. Kane

(Kane et al, 2005) approche ce problème en étudiant les motivations éventuelles de travailleurs sociaux. Dans le même esprit, Lacey (Lacey, 2006) pointe les attitudes professionnelles variées en fin de vie.  

Conclusion 

Quelles propositions de recommandations pratiques peut-on émettre à la lumière de ces résultats ?

En gériatrie, dès que les troubles cognitifs sont modérés à sévères, même si des informations méritent longtemps d’être proposées, il devient souvent difficile d’obtenir le consentement pertinent du patient.

Dès lors, la désignation de la personne de confiance devra être largement anticipée. Dès l’annonce du diagnostic d’une maladie chronique susceptible de compromettre la compréhension de l’information médicale et l’expression de la volonté, cette démarche pourrait être proposée. En effet, il ne semble pas réaliste d’attendre l’entrée du patient dans un établissement de santé du fait du caractère souvent inopiné des hospitalisations et de la fréquence des syndromes confusionnels en pathologie aiguë.

L’évaluation cognitive pourrait revêtir ici un caractère déterminant.

L’information faisant désormais partie intégrante des obligations des professions de santé,  il leur incombera en pratique d’expliquer le rôle de la personne de confiance ainsi que l’intérêt des directives anticipées au patient et à son entourage lors de l’entrée dans un établissement de santé. Si cette stratégie ne doit pas être imposée au patient, il est toutefois nécessaire de le prendre à témoin de la volonté des soignants de tenir compte de son opinion sur les soins qui lui seront prodigués.

Pour ce qui est de la personne de confiance, il est souhaitable de préconiser un interlocuteur avec qui le patient a une philosophie proche de la qualité et de la fin de vie afin d’envisager celle-ci sans les trop fréquentes ambigüités actuelles (Pradines et al, 2009). Ou du moins une personne à qui il a relaté ses opinions en comptant sur elle pour les transmettre fidèlement. Une telle mesure est susceptible de clarifier la situation et de faciliter les relations avec l’entourage (Pradines et Real, 2010).

Les coordonnées de la personne désignée figureront dans le dossier médical et devront être facilement accessibles.

A noter que les personnes à prévenir pourront être distinctes de celle que nous évoquons. Ainsi, nulle clause ne prévoit l’exclusivité de l’information pour la personne de confiance. Bien qu’il soit souvent plus facile d’avoir un interlocuteur « référent »,  il ne sera pas possible d’ignorer les autres membres de l’entourage.

Il semble préférable de conseiller une désignation permanente de la personne de confiance plutôt que pour la seule durée de l’hospitalisation en précisant qu’une révocation est toujours possible.

Les explications nécessaires, incluant les principaux articles des lois, devront être diffusées par écrit. Pour cela, il conviendra de s’appuyer sur des supports tels que le livret d’accueil, la presse ou un journal interne. Des explications seront fournies lors des réunions de service, lors des rencontres avec les familles et avec les bénévoles.

Toute personne admise dans un établissement de santé ou dans un établissement médico-social peut signaler l'existence de directives anticipées. Cette mention ainsi que les coordonnées de la personne qui en est détentrice seront portées dans le dossier médical. Les directives anticipées et les formulaires de désignation seront  rangés dans le dossier du malade.

Enfin, en matière de décision médicale, le prisme juridique ne peut constituer qu’un élément, certes essentiel mais loin d’être suffisant, s’inscrivant dans une démarche plus globale et obligatoirement pluridisciplinaire de réflexion éthique clinique.

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Annexe. Ressources et sites utilisés pour la diffusion du questionnaire aux consultations-mémoire françaises :

http://cm2r.enamax.net/

http://www.chu-caen.fr/info_medicale_detail.php?id_info_medicale=45

CMRR du Limousin

http://www.cmrr.parisnord.org/

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http://www3.chu-rouen.fr/Internet/cmrr/

http://www.cmrr-nice.fr/