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mise en ligne le 4 octobre 2009

dernière mise à jour le 12 novembre 2016

La rédaction des directives anticipées 

Voir aussi : mise en ligne de la traduction personnelle du formulaire allemand relatif aux directives anticipées (ministère allemand de la Justice, 2012)

Introduction aux annexes 1 et 2

Les "directives anticipées" sont un document écrit et signé par lequel une personne consigne ses volontés quant aux traitements et aux soins ainsi qu’à l’accompagnement qu'elle voudra ou ne voudra pas recevoir si elle devient inconsciente ou si elle se trouve dans un état tel qu'elle n'est plus capable d'exprimer sa volonté.

 Le droit du patient de formuler des directives anticipées est le résultat conjoint de l’évolution des lois et de l’éthique médicale vers le concept d’autonomie du patient.

 La loi du 2 février 2016, dite loi Léonetti-Claeys [1] en a défini le cadre complété par un décret du 3 août 2016 [2].

 Quand elles existent, les directives anticipées devraient être accessibles au médecin appelé au chevet du malade : s’il ne doit pas s’y conformer obligatoirement, le médecin, en particulier le gériatre, est censé en prendre connaissance. Encore faut-il que ce texte, une fois disponible, ne contienne pas des informations inexploitables telles qu’une formulation floue. Par exemple un « refus de l’acharnement thérapeutique ». En effet, quel praticien est à même de planifier ou de revendiquer un acharnement ou une obstination déraisonnable.

Cette difficulté devient souvent majeure lors des gardes et astreintes ainsi que lors d’un remplacement si le dossier ne contient pas d’indication sur les volontés de la personne soignée en l’absence de personne de confiance, de famille ou de proche. Ou encore si ceux-ci ne peuvent pas rapporter les desiderata du patient.

Bien qu’il ne soit pas possible d’envisager toutes les thérapeutiques relevant des toutes les situations plausibles, il est loisible de considérer celles qui sont les plus fréquentes. Concrètement, les états terminaux, les démences évoluées et les lésions cérébrales irréversibles peuvent poser la question de l’opportunité de certaines mesures : réanimation cardiorespiratoire, ventilation artificielle, nutrition et hydratation, hémodialyse, antibiotiques …

Plutôt qu’une diffusion large de ce document, il nous semble judicieux de nous cantonner à proposer un tel questionnaire à des personnes faisant état de leur volonté de rédiger des directives anticipées, souvent dans une optique déclarée d’évitement de tout « acharnement thérapeutique ». En effet, la plupart des personnes qui rédigent de telles directives craignent surtout le caractère excessif et inefficace des traitements curatifs en phase terminale de leur vie alors que leur situation physique et/ou intellectuelle s'avère manifestement irréversible.

A l’inverse, la grande majorité de nos contemporains ne rédigent aucun écrit à l’attention des médecins qui seraient amenés à les soigner en cas d’incapacité à s’exprimer. Une proposition de réponses à un questionnaire sur ce thème pourrait placer inutilement ces personnes dans l’embarras par non-respect de leur déni sur les situations possibles à venir.

Des entrevues avec le patient sont indispensables pour préciser les points obscurs et recueillir ses desiderata souvent impossibles à formuler de prime abord.

En institution pour personnes âgées, il convient à notre avis d’attendre que la confiance se soit établie avant d’envisager une proposition de rédaction qui pourrait être vécue comme un abandon thérapeutique potentiel du malade par le médecin.

Les directives anticipées ne prennent effet qu’au moment où la personne concernée ne dispose plus de ses facultés intellectuelles et est inapte à communiquer [3,4] .

Annexe 1

Mode d’emploi pour le signataire du formulaire d’aide à la rédaction des directives

Les directives anticipées sont un écrit traduisant la volonté d’une personne au cas où elle ne pourrait plus s’exprimer sur son état de santé. C’est le cas par exemple lors d’un coma ou d’une maladie d’Alzheimer très évoluée. Leur rédaction n’est pas obligatoire. Leur contenu n’est pas défini précisément par la loi. Il est important de souligner qu’elles ont seulement une valeur consultative : ceci signifie qu’elles ne s’imposent pas au médecin qui reste juge de la conduite à tenir dans une situation donnée. Toutefois, celui-ci doit en prendre connaissance afin d’en tenir compte.

Contexte :

Que dit la loi française (LOI no 2016-87) du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ?

Extrait de l'article L. 1111-11. "– Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux. 
A tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d’Etat pris après avis de la Haute Autorité de santé. Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu’elle se sait ou non atteinte d’une affection grave au moment où elle les rédige. «Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
 La décision de refus d’application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l’issue d’une procédure collégiale 3 février 2016 définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches."

Un décret du 3 août 2016 en précise les modalités :

Le modèle proposé comporte "deux versions prévoyant deux situations : celle des personnes ayant une maladie grave ou qui sont en fin de vie au moment où elles rédigent leurs directives anticipées et celle des personnes qui pensent être en bonne santé au moment où elles les rédigent." 

Nous n’envisagerons ci-dessous que les principales situations susceptibles de se présenter alors que vous seriez hors d’état de vous prononcer sur la conduite à tenir.

Que faire avec ce document ?

Ø    en donner une copie à votre médecin traitant,

Ø    en donner une copie à votre personne de confiance si vous en avez désigné une,

Ø    en parler si possible aux personnes qui vous sont les plus proches quant au contenu de ce document et s’assurer que les consignes que vous avez laissées sont bien comprises de votre entourage,

Ø    en garder une copie dans un endroit accessible, par exemple avec votre dossier médical personnel,

Ø    en apporter une copie en cas d’hospitalisation ou d’entrée en institution (maison de retraite …) et s’assurer qu’elle est parvenue à l’équipe soignante.

Ø    en tout état de cause, les coordonnées de la personne qui les détient sont indiquées dans le dossier médical.

Ø    vous pouvez modifier à tout moment vos directives anticipées en n’omettant pas de mettre à jour les copies disponibles.

Annexe 2

Formulaire d’aide à la rédaction des directives anticipées  (pour une meilleure lisibilité et pour une utilisation concrète : version pdf)

 Si je devenais incapable de m’exprimer de manière irréversible, je souhaiterais  éventuellement bénéficier (oui ou non ou ne sais pas) des traitements suivants à entreprendre ou à poursuivre (rayer les mentions inutiles). J'ai conscience qu'il ne s'agit là que d'une proposition de ma part :

respiration artificielle : une machine qui remplace ou qui aide ma respiration.

trachéotomie .........................

 

intubation................................

 

ventilation non invasive..........

oui  - non - ne sais pas

   

 oui  - non - ne sais pas

oui  - non - ne sais pas

oui  - non - ne sais pas

réanimation cardiorespiratoire en cas d’arrêt cardiaque : ventilation artificielle, massage cardiaque, choc électrique …

oui  - non - ne sais pas

 

alimentation artificielle : une nutrition effectuée au moyen d’une sonde placée dans le tube digestif ou d’un dispositif intraveineux.

oui  - non - ne sais pas

 

réhydratation par une sonde placée dans le tube digestif

oui  - non - ne sais pas

réhydratation par perfusion (sous-cutanée, intraveineuse).

oui  - non - ne sais pas

 

rein artificiel : une machine remplace l’activité de mes reins : le plus souvent l’hémodialyse.

oui  - non - ne sais pas

 

transfert vers un service de réanimation si mon état le requiert.

oui  - non - ne sais pas

 

transfusion sanguine.

oui  - non - ne sais pas

 

opération chirugicale.

oui  - non - ne sais pas

 

radiothérapie anticancéreuse.

oui  - non - ne sais pas

 

chimiothérapie anticancéreuse.

oui  - non - ne sais pas

 

médicaments ou techniques visant à tenter de prolonger ma vie.

oui  - non - ne sais pas

 

d’une technique ou d’un médicament à préciser :

…………………………………

 

…………………………………

 

…………………………………

 

 

 

oui  - non - ne sais pas

oui  - non - ne sais pas

oui  - non - ne sais pas

 

 

Je déclare consentir au don de mes organes si la situation le permet : oui   non

Autres souhaits en texte libre :

Par exemple, des patients américains porteurs d’un dispositif électronique implantable cardiovasculaire (DEIC) tel que défibrillateur automatique implantable (DAI) ou entraînement électro-systolique  (pacemaker) ont pu demander leur désactivation. Bien que cette pratique soit probablement inexistante en France (pas de publication francophone dans Medline le 24 décembre 2013), nous devions signaler cette possibilité [5, 6].

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  [1] LOI no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

 [2] Décret du 3 août 2016 relatif à la rédaction des directives anticipées

 [3] Pradines B, Pradines-Rouzeirol V, Poli P, Cassaigne P, Hamié W, Manteau R, Vellas B. Directives anticipées et personne de confiance en gériatrie. La Revue de Gériatrie, 2007 ; 32(8) : 595-600.

 [4] Hervy MP, Moulias R, Blanchard F. Application en gériatrie de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. La Revue de Gériatrie, 2008 ; 33(4) : 313-19

 [5] Article du JIM du 10 décembre 2013

 [6] Kramer DB, Mitchell SL, Brock DW. Deactivation of pacemakers and implantable cardioverter-defibrillators. Prog Cardiovasc Dis. 2012 Nov-Dec;55(3):290-9.


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