mise en ligne le 4 octobre 2009
dernière mise à jour le 10 août 2010
La rédaction des directives
anticipées
Les
"directives anticipées" sont un document écrit et signé par lequel
une personne consigne ses volontés quant aux traitements et aux soins ainsi
qu’à l’accompagnement qu'elle voudra ou ne voudra pas recevoir si elle devient
inconsciente ou si elle se trouve dans un état tel qu'elle n'est plus capable
d'exprimer sa volonté.
Les
formulaires existant en langue française proposent seulement un texte libre qui
nous semble insuffisant à lui seul pour guider correctement l’expression de la
volonté du malade.
Le formulaire
proposé en annexe 2 vise à combler un manque : celui des sujets à aborder
lors de la rédaction.
Cette
difficulté devient souvent majeure lors des gardes et astreintes ainsi que lors
d’un remplacement si le dossier ne contient pas d’indication sur les volontés
de la personne soignée en l’absence de personne de confiance, de famille ou de
proche. Ou encore si ceux-ci ne peuvent pas rapporter les desiderata du
patient.
Bien qu’il
ne soit pas possible d’envisager toutes les thérapeutiques relevant des toutes
les situations plausibles, il est loisible de considérer celles qui sont les
plus fréquentes. Concrètement, les états terminaux, les démences évoluées et
les lésions cérébrales irréversibles peuvent poser la question de l’opportunité
de certaines mesures : réanimation cardiorespiratoire, ventilation
artificielle, nutrition et hydratation, hémodialyse, antibiotiques …
Plutôt
qu’une diffusion large de ce document, il nous semble judicieux de nous
cantonner à proposer un tel questionnaire à des personnes faisant état de leur
volonté de rédiger des directives anticipées, souvent dans une optique
déclarée
d’évitement de tout « acharnement thérapeutique ». En effet, la
plupart des personnes qui rédigent de telles directives craignent surtout le
caractère excessif et inefficace des traitements curatifs en phase terminale de
leur vie alors que leur situation physique et/ou intellectuelle s'avère
manifestement irréversible.
A
l’inverse, la grande majorité de nos contemporains ne rédigent aucun écrit à
l’attention des médecins qui seraient amenés à les soigner en cas d’incapacité
à s’exprimer. Une proposition de réponses à un questionnaire sur ce thème
pourrait placer inutilement ces personnes dans l’embarras par non-respect de
leur déni sur les situations possibles à venir.
Des entrevues avec le patient sont indispensables pour
préciser les points obscurs et recueillir ses desiderata souvent impossibles à
formuler de prime abord.
En institution pour personnes âgées, il convient à
notre avis d’attendre que la confiance se soit établie avant d’envisager une
proposition de rédaction qui pourrait être vécue comme un abandon thérapeutique
potentiel du malade par le médecin.
Les directives anticipées ne prennent effet qu’au moment où
la personne concernée ne dispose plus de ses facultés intellectuelles et est
inapte à communiquer [3,4] .
Annexe 1
Mode d’emploi pour le signataire du formulaire d’aide à la rédaction des directives
Les directives anticipées sont un écrit
traduisant la volonté d’une personne au cas où elle ne pourrait plus s’exprimer
sur son état de santé. C’est le cas par exemple lors d’un coma ou d’une maladie
d’Alzheimer très évoluée. Leur rédaction n’est pas obligatoire. Leur contenu
n’est pas défini précisément par la loi. Il est important de souligner qu’elles
ont seulement une valeur consultative : ceci signifie qu’elles ne
s’imposent pas au médecin qui reste juge de la conduite à tenir dans une
situation donnée. Toutefois, celui-ci doit en prendre connaissance afin d’en
tenir compte.
Que dit la
loi française du 22 avril 2005 (dite loi Léonetti) ?
Extrait de l’article L. 1111-11. :
« Toute personne majeure peut rédiger des
directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer
sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne
relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt
de traitement. Elles sont révocables à tout moment. »
Un décret du 6 février 2006 en précise les
modalités :
Extrait de l’article 1111-17. :
« Les directives anticipées mentionnées à
l'article L. 1111-11 s'entendent d'un document écrit, daté et signé par leur
auteur dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de
naissance. »
Nous n’envisagerons ci-dessous que les principales
situations susceptibles de se présenter alors que vous seriez hors d’état de
vous prononcer sur la conduite à tenir.
Durée de validité de ce document :
Extraits de l’article 1111-18. :
« Leur durée
de validité de trois ans est renouvelable par simple décision de confirmation
signée par leur auteur sur le document ou, en cas d'impossibilité d'écrire et
de signer, établie dans les conditions prévues au second alinéa de l'article R.
1111-17. »
………………..
« Dès lors qu'elles ont été établies dans le délai de
trois ans, précédant soit l'état d'inconscience de la personne, soit le jour où
elle s'est avérée hors d'état d'en effectuer le renouvellement, ces directives
demeurent valides quel que soit le moment où elles sont ultérieurement prises
en compte. »
Que faire avec ce document ?
Ø en donner une copie à votre médecin traitant,
Ø en donner une copie à votre personne de confiance si
vous en avez désigné une,
Ø en parler si possible aux personnes qui vous sont les
plus proches quant au contenu de ce document et s’assurer que les
consignes que vous avez laissées sont bien comprises de votre entourage,
Ø en garder une copie dans un endroit accessible, par
exemple avec votre dossier médical personnel,
Ø en apporter une copie en cas d’hospitalisation ou
d’entrée en institution (maison de retraite …) et s’assurer qu’elle est
parvenue à l’équipe soignante.
Ø en tout état de cause, les coordonnées de la personne
qui les détient sont indiquées dans le dossier médical.
Ø vous pouvez modifier à tout moment vos directives anticipées
en n’omettant pas de mettre à jour les copies disponibles.
Annexe
2
Formulaire d’aide à la rédaction des directives
anticipées
|
respiration
artificielle : une machine qui remplace ou qui aide ma respiration. trachéotomie ......................... intubation................................ ventilation non invasive.......... |
oui - non oui - non oui - non oui - non |
|
réanimation
cardiorespiratoire en cas d’arrêt cardiaque : ventilation
artificielle, massage cardiaque, choc électrique … |
oui - non |
|
alimentation
artificielle : une nutrition effectuée au moyen d’une sonde placée
dans le tube digestif ou d’un dispositif intraveineux. |
oui - non |
|
réhydratation par une sonde placée dans le tube digestif |
oui - non |
|
réhydratation par perfusion (sous-cutanée,
intraveineuse). |
oui - non |
|
rein
artificiel : une machine remplace l’activité de mes reins :
le plus souvent l’hémodialyse. |
oui - non |
|
transfert vers un service de réanimation si mon état le requiert. |
oui - non |
|
transfusion
sanguine. |
oui - non |
|
opération
chirugicale. |
oui - non |
|
radiothérapie
anticancéreuse. |
oui - non |
|
chimiothérapie
anticancéreuse. |
oui - non |
|
médicaments ou techniques visant à tenter de prolonger ma vie. |
oui - non |
|
d’une technique ou d’un médicament à préciser : ………………………………… ………………………………… ………………………………… |
oui - non oui - non oui - non |
Autres souhaits en texte libre :
…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Par ailleurs, je désire bénéficier d’une assistance
religieuse à la fin de ma vie : oui
non
Concernant la signature de ce document :
Extrait de l’article R. 1111-17.
Premier alinéa : « Les directives
anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11 s'entendent d'un document écrit,
daté et signé par leur auteur dûment identifié par l'indication de ses nom,
prénom, date et lieu de naissance.
Second alinéa : « Toutefois lorsque l'auteur de
ces directives, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, est dans l'impossibilité
d'écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins,
dont la personne de confiance lorsqu'elle est désignée en application de
l'article L. 1111-6, d'attester que le document qu'il n'a pu rédiger lui-même
est l'expression de sa volonté libre et éclairée. Ces témoins indiquent leur
nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives anticipées. »
Date de la signature :
Nom : Prénom :
Lieu de naissance :
Eventuellement :
Nom et qualité du témoin n°2 (joindre une attestation)
:
[3] Pradines B, Pradines-Rouzeirol V, Poli P, Cassaigne P, Hamié W, Manteau R, Vellas B. Directives anticipées et personne de confiance en gériatrie. La Revue de Gériatrie, 2007 ; 32(8) : 595-600.
[4] Hervy MP, Moulias R,
Blanchard F. Application en gériatrie de la loi du 22 avril 2005 relative aux
droits des malades et à la fin de vie. La Revue de Gériatrie, 2008 ; 33(4) :
313-19
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